7.1 Introducción
El duelo, proceso psicológico desencadenado por la muerte del hijo/a en periodo perinatal es un duelo subestimado en magnitud y secuelas.
Subestimado en magnitud, porque la definición actual de pérdida perinatal se refiere a cualquier pérdida después que se confirma el embarazo, los abortos espontáneos tempranos y los fracasos de fertilización asistida son vivenciados con tanto dolor como la muerte fetal y neonatal.
Las pérdidas tempranas y los fracasos de fertilización, corresponden a la pérdida del bebé imaginario y el derrumbe de la ilusión de la maternidad. Estos duelos no son públicamente reconocidos ni socialmente expresados, no hay nacimiento ni rituales fúnebres, no quedan objetos concretos que puedan avalar su existencia, vividos en silencio, permanecen como un trauma escondido que menoscaba la salud de la mujer.
Subestimado respecto a sus secuelas, porque el duelo en el período perinatal tiene un riesgo elevado de evolución patológica. Los estudios internacionales refieren cifras de 20-40% de duelo patológico y la clínica muestra secuelas perdurables, que se extienden más allá de la puérpera, al grupo familiar actual y transgeneracional. Por ambas razones, el duelo constituye un problema de salud pública y mental que merece la integración de conocimientos de ciencias de la conducta, en el tratamiento institucional del tema.
7.2 Definición y características generales del duelo
El duelo es un proceso de reajuste psicológico, conductual y social frente a la pérdida de la persona amada u objeto significativo.
El proceso de elaboración del duelo, ha sido sistematizado por varios autores, J. Bowlby, pionero de la teoría del apego, describe las siguientes fases del duelo que tienen carácter universal.
Fase de shock emocional:
Se caracteriza por embotamiento, incredulidad, negación y descargas aflictivas intensas. Los deudos la describen como una pesadilla de la cual van a despertar. La asimilación de información se dificulta, por lo que es necesario que los profesionales estén disponibles para reiterar la información pertinente al fallecimiento.
Fase de búsqueda de la figura perdida:
A las pocas semanas, comienza a imponerse progresivamente la realidad de la pérdida cual retazos de claridad dolorosa entre brumas de incredulidad y negación, creando la brevísima ilusión que no es cierto. Junto a la tristeza y accesos de llanto provocado por todo lo que recuerda la pérdida, emerge la frustración, la rabia, la cólera dirigida contra otros o contra sí mismo, junto a sentimientos de culpa y miedo. Los padres refieren frecuentemente actividad onírica y pseudopercepciones centradas en la imagen del hijo fallecido. La rabia y el sentimiento de injusticia pueden orientar la culpa de la muerte a los profesionales y originar demandas al equipo médico.
Fase de desorganización:
Se caracteriza por que se impone la dolorosa realidad e irreversibilidad de la muerte. Se acompaña de sentimientos de desesperanza, soledad y afectos depresivos. No siempre es fácil diferenciar de un trastorno del ánimo.
7.3 Fase de reorganización
Se comienza a consolidar el reajuste, renace la esperanza junto a la nostalgia y se abre la disponibilidad a nuevas relaciones. Las muertes quedan inscritas en la historia familiar y perduran en la memoria, como se aprecia en los homenajes de aniversario.
El duelo se acompaña de síntomas agudos emocionales y psicofisiológicos tales como: descargas de aflicción, ansiedad, irritabilidad, hostilidad, culpabilidad, molestias digestivas y respiratorias, as- tenia, variaciones del apetito y sueño, alteraciones del ritmo cardíaco, disminución de las funciones cognitivas y depresión del sistema inmunológico, que se expresa en mayor susceptibilidad a infec- ciones especialmente respiratorias. La perturbación crónica puede traer complicaciones de diversa gravedad, entre ellas modificaciones endocrinas y depresión prolongada del Sistema Inmunológico.
El duelo no es sin embargo una enfermedad, es un proceso vivencial normal largo que puede durar más de un año. Las fases no son lineales, oscilan y se reactivan en fechas aniversario, fecha de muerte, fecha de nacimiento anunciado, fecha real de nacimiento prematuro.
7.4 Factores de riesgo del duelo perinatal
Generales
La muerte en el período perinatal constituye siempre un evento vital con un riesgo elevado de evolución patológica por varias razones que expongo a continuación.
Escapa radicalmente al eje diacrónico del ciclo vital familiar, incluso se puede dar la paradoja que la muerte antecede al nacimiento, se induce el parto de un bebé muerto, los rituales de nacimiento dan paso a rituales de muerte que no siempre se cumplen a cabalidad. La madre, no siempre tiene acceso al contacto físico con el bebé muerto y a los funerales, depende de la edad gestacional de la pérdida y las prácticas institucionales. En pérdidas fetales tardías y neonatales, vuelve al hogar con el vientre y los brazos vacíos, la fisiología puerperal, como la secreción láctea sigue su curso subra- yando la ausencia del bebé al igual que los preparativos que se habían realizado para recibir al hijo/a, en vez de alegría y felicitaciones hay pesar y evitación por parte de amigos. Las pérdidas tempranas pasan desapercibidas facilitando mecanismos de negación.
La elaboración de duelo es dificultada por la ausencia de una persona tangible toda vez que la madre no haya tenido acceso al cuerpo concreto y a los rituales fúnebres para elaborar la pérdida. Con la pérdida la madre sufre el derrumbe de los sueños y expectativas que la acompañaron durante el em- barazo, muere el bebé imaginario y el real, afronta la pérdida de una parte de sí misma, en la medida que el bebé formaba parte de su cuerpo y su mente.
Específicos
La evolución del duelo, es fuertemente influida por la calidad del proceso de vinculación materno fetal, rechazo inicial, ambivalencias, intenciones frustro de abortos intensifican los sentimientos de culpabilidad, contribuyendo a complicar el duelo. El tipo de relación con la pareja, su propia expe- riencia de crianza, la red de apoyo familiar y social junto al tratamiento institucional, son variables que balancean la dirección normal o patológica del proceso de duelo.
• No tener otros hijos.
• Problemas psiquiátricos previos.
• No tener explicación para el aborto o la muerte.
• Pérdidas recurrentes.
• Parto prematuro.
• Pérdida del primer hijo.
• Malas relaciones conyugales.
• Falta de apoyo social.
Frente a la muerte
• Ausencia de reacción inicial.
• Ausencia de contacto con el bebé.
• Conductas de Evitación de la red familiar e institucional.
Si bien el duelo inicial no debiera ser patologizado, los factores de riesgo de la pérdida perinatal y su significado traumático ameritan que sea guiado y apoyado por los profesionales, para aumentar la probabilidad que su evolución sea saludable y prevenir un duelo patológico.
7.5 Evolución patológica del duelo perinatal
La prevalencia de duelo patológico varía entre 20%-40% según los estudios internacionales.
El duelo patológico puede tener expresión psicopatológica, psicofisiológica, obstétrica, vincular y transgeneracional. Afecta a la madre, al padre y hermanos.
El duelo patológico se produce cuando el proceso se detiene en una de las fases anteriormente descritas. La negación puede llevar a enfermedad mental, a embarazarse rápidamente con alta probabilidad de presentar complicaciones obstétricas y vinculares. El duelo se puede hacer crónico en la segunda fase por sentimientos ambivalentes hacia el futuro bebé, la culpa entorpece la fluidez de las emociones normales, ligadas al dolor de la pérdida. También se puede hacer crónico en la fase 3 y confundirse con una depresión.
Investigaciones refieren una mayor frecuencia de trastornos de ansiedad y de depresión puerperal en el próximo embarazo luego de una muerte perinatal. Otras complicaciones posibles, son los cua- dros de trastorno por estrés postraumático y episodios de micropsicosis. Con menor frecuencia, se puede presentar una amnesia disociativa.
En los padres se observan conductas de adicción, alejamiento del hogar e infidelidad. Como las evoluciones de los sentimientos de los padres suelen ser diferentes, se constata conflicto de parejas y separaciones, luego de una muerte perinatal, lo que es estadísticamente significativo, respecto a la población general.
Complicaciones en los niños
En los hermanos del bebé fallecido, se observan trastornos afectivos y comportamentales cuando no se les ha dado el tratamiento adecuado. Junto a la pena esperable, pueden sentir mucha angustia, cólera y culpabilidad anclada en la fantasía de los años preescolares. Pueden tener sentimientos de abandono y miedo de morir. Pueden presentar ansiedad, enuresis, fobias, entre otros trastornos según su edad.
La prevención de estos trastornos, reside en el conocimiento preciso de la pérdida, en un lenguaje comprensible para su edad, la participación en rituales funerarios acompañado de la presencia reconfortante de un familiar.
Complicaciones en un nuevo embarazo
El nuevo embarazo que cursa con un duelo en evolución o no resuelto es de alto riesgo obstétrico, psicológico y vincular. El miedo y la ansiedad que invaden el funcionamiento de la mujer, especialmente en fechas aniversario, aumentan los trastornos psicofisiológicos como crisis hipertensivas, la probabilidad de abortos y partos prematuros, predisponiendo a nuevas pérdidas.
Uno de los riesgos principales del embarazo siguiente, es otra pérdida perinatal, el riesgo aumenta al doble después de una muerte fetal tardía y tres veces más después de dos muertes fetales tar- días. Otra vez complicaciones somáticas de bebé son: retardo de crecimiento intra uterino, altera- ción cardíaca del feto en el preparto y en el neonato, trastornos respiratorios.
El miedo de los padres a una nueva pérdida, está presente en diferentes grados, se reactiva en fe- chas claves y en situaciones de rememoración del evento traumático como por ej., visita al hospital, examen obstétrico.
La ansiedad es persistente y más grave si el nuevo embarazo ocurre muy poco tiempo después de la pérdida.
Complicaciones vinculares en hijos ulteriores
El riesgo de trastorno de la vinculación ya sea por inhibición del apego o por inhibición del duelo, es alto.
En la medida que tanto el proceso de duelo, como el proceso de vinculación requiere de un trabajo psíquico muy intenso, si el nuevo embarazo cursa aun dentro del período de duelo, se produce psi- codinámicamente una competencia entre los procesos de duelo por la pérdida perinatal y el proceso de vinculación con el bebé de la gestación actual. Frente a esto puede ocurrir una de dos situacio- nes. La madre puede interrumpir el trabajo de duelo, dejarlo entre paréntesis, priorizando el proceso de vinculación o puede continuar el trabajo de duelo, inhibiendo la vinculación con el bebé actual.
El miedo a perder otro hijo, inhibe el proceso de vinculación con el nuevo bebé. Esta inhibición, a menudo tiende a desaparecer cuando pasa la fecha de la muerte anterior, pero cuando el duelo está complicado perdura.
La ausencia de bebé imaginario, la atención ansiosa a los movimientos fetales, la falta de prepara- tivos para recibir al bebé, crisis de pánico, consultas reiteradas a los especialistas en búsqueda de seguridad, son indicadores pesquisables por profesionales perinatales.
A veces un problema menor del embarazo, una mala interpretación, puede provocar el duelo anticipado por miedo a una nueva pérdida, provocando culpa posterior.
En otras mujeres, prima la inhibición del duelo que queda en suspenso y la imagen del bebé del embarazo actual se sobrepone a la imagen del bebé perdido, gestándose el niño de reemplazo. El niño de reemplazo o sustitución de la figura perdida, es un niño que tiene hipotecado su desarrollo saludable ya que no es confirmado en sí mismo. Tiene alto riesgo de ser maltratado y/o sufrir trastornos de identidad.
Transmisión transgeneracional del duelo perinatal
El duelo no resuelto de la madre, puede reactualizarse durante el embarazo de su hija .La transmisión inconsciente de las emociones de la madre a su hija, puede generar trastornos de ansiedad grave y síntomas psicóticos durante su perinatalidad.
Descubrimiento clave
Las investigaciones reportan que el duelo no resuelto en la madre, es factor predictor de apego desorganizado en la progenie. Cabe recordar que este tipo de apego presenta alta correlación con desarrollos psicopatológicos graves, como son los trastornos de personalidad.
7.6 Prácticas institucionales
Hasta la década del 70, las prácticas de atención no incorporaban el diagnóstico de duelo en las muertes perinatales. Las conductas y actitudes vigentes se regían por mecanismos evitativos de los profesionales, entre ellas: sedación con psicofármacos, aislamiento de la madre, delegación de la información a otro profesional o turno con resultados a veces contradictorios en la información dada a los padres, bloqueo de la reacción emocional y banalización de la repercusión emocional, conso- lando con un futuro embarazo, privación del contacto con el bebé fallecido y omisión de ritos fu- nerarios. Las proposiciones del cambio de prácticas, surgen de la literatura médica anglosajona que describe los trastornos psiquiátricos en las familias expuestas y denuncia “la conspiración de silen- cio de la práctica médica, que se correlacionaba con un bajo grado de satisfacción de los usuarios. En 1983 la Sociedad de Pediatría canadiense propone el término de pérdida perinatal, para todos los fracasos de la gestación y en 1985 el Royal Collage del Reino Unido publica las guías de atención frente a la muerte perinatal.
En Chile, la conspiración del silencio se prolonga hasta mediados de la década del 90, en que se creó el programa psicosocial de duelo en el Servicio de Obstetricia y Ginecología del HBLT.
Para los profesionales de la salud, anunciar la muerte de un bebé no es fácil, se contrapone al deseo de otorgar salud a la gestante y al bebé, pone límites a los logros biomédicos y nos contacta con nuestros propios duelos. La conspiración del silencio, calza con los mecanismos de defensa evi- tativos de los profesionales y esto se traduce en desinterés, frases y gestos que no se ajustan a la vivencia dolorosa de la mujer y que a menudo son reportados por las usuarias en la atención de los duelos patológicos.
Impulsar una práctica institucional que favorezca el duelo, pasa por cambiar las normas de funcionamiento, conductas y actitudes de profesionales y funcionarios.
Objetivos de una práctica institucional adecuada
• Vencer la incredulidad: El anuncio de aborto y muerte debe ser categórico para que no deje lugar a duda. Compartir las evidencias del diagnóstico médico es útil.
• Favorecer la elaboración del duelo.
• Seguimiento para guiar evolución.
Conductas y actitudes en situaciones de muerte perinatal
a. Comunicación clara, consistente y personalizada
− Cuidar la comunicación verbal y gestual.
− Los padres pueden necesitar escuchar la información más de una vez, en un lenguaje claro y sencillo, adecuado a su nivel de educación.
− Se deben evitar los eufemismos y juicios de valor.
− Se debe usar la palabra muerte con los padres.
− Se debe preguntar si el feto tiene o tenía nombre para personalizarlo.
− Aclarar dudas y despejar culpas.
− Cuidar la coherencia de la transmisión de información, a los diferentes miembros del equipo de salud y cambios de turnos.
b. Apoyo verbal y emocional
− Facilitar la expresión emocional y acogerla.
− Contención emocional.
− Escucha activa.
− Mostrar disponibilidad para acompañar.
− Mantener a la mujer en una sala sin recién nacidos, con acompañamiento permanente de familiares o persona significativa.
− Facilitar red de apoyo.
− Evaluar la inhibición gradual de la lactancia, ya que la supresión brusca de la prolactina, puede acentuar afectos depresivos.
c. Conductas respecto al bebé fallecido
− Incentivar a los padres para el contacto visual y táctil con el bebé fallecido, sin forzarlos y respetar si no desean hacerlo. Si tienen temor de su apariencia, se les describe como es físicamente, mientras se lo mantiene en brazos.
− La mayoría de los padres valoran el poder tomar en brazos a su hijo, incluso si tienen dudas en un inicio.
− Elaborar recuerdos del bebé: ecografías, pulsera de identificación fotos, huellas planta- res.
− Informar y facilitar trámites para la sepultación. Se entregará información clara, verbal y escrita, en relación a pasos a seguir para cumplir con las disposiciones legales de la sepultación de su hijo fallecido.
− Trasladar el bebé fallecido a anatomía patológica (AP), una vez que los padres se hayan despedido del RN.
− Explicar la necesidad de autopsia si procede, de acuerdo a las Normas Técnicas vigentes, en relación a las auditorías de muerte, en el menor de un año de edad.
− Concertar con AP el plazo para retirar el cuerpo del bebé.
− Considerar la recuperación de la puérpera para que participe en el ritual fúnebre
− Si los padres se niegan a la autopsia, ésta no podrá ser realizada y se deberá extender el certificado de defunción.
d. Orientar en la toma de decisiones
− Los padres a veces no han pensado en recoger recuerdos, en los rituales, o si quieren ver o nombrar a su bebé, es útil sugerirles que tengan estas opciones.
− Explicitar el aporte de la autopsia en el diagnóstico de la causa de muerte
− Informar el derecho a pedir diferentes tipos de análisis complementarios, como estudios genéticos.
e. Antes del alta:
− Anticipar posibles dificultades conversando con ambos padres.
− Conservar los preparativos realizados para recibir al bebé en el hogar, constituye una prueba de realidad, que aunque dolorosa, favorece la evolución del duelo.
f. Seguimiento médico y atención psicológica y social
− Entrega de informe de autopsia y riesgos de recurrencia de una determinada patología en futuros embarazos (consejo genético).
− Indicar anticoncepción personalizada.
− Guiar un trabajo de duelo normal.
− Informar a los padres de los grupos locales de apoyo para padres en duelo.
− Evaluar la evolución del duelo.
El equipo de salud en el escenario perinatal
El equipo de salud en el escenario perinatal dispuesto a cumplir este protocolo satisfactoriamente, deberá cumplir las siguientes condiciones:
• Capacitarse para introducir las conductas y actitudes descritas (al menos una dupla por turno).
• Fomentar el trabajo en red interdisciplinaria.
• Autocuidarse para prevenir Síndrome de Burnout.
7.7 Recomendaciones
Las prácticas de atención, pueden facilitar o entorpecer la elaboración del duelo, en lo inmediato, es necesario acoger la expresión emocional, pena y llanto, los padres requieren que se les escuche atentamente, recibir la misma información muchas veces, ya que en la primera etapa del duelo, las personas están en shock emocional.
La elaboración del duelo normal se facilita si se propone el contacto visual y táctil con el bebé muerto, se incentivan los ritos funerarios, se incentiva a los padres a guardar recuerdos tangibles del bebé: ecografías, brazalete de identificación, fotos los que son muy apreciados posteriormente por los padres.
En lo mediato, hay que sugerir la postergación de un nuevo embarazo hasta la elaboración adecuada del duelo alrededor de un año. Es prudente planificar el nuevo embarazo evitando “superponer” las fechas de los dos embarazos para prevenir las reacciones aniversarios.
La duración del duelo perinatal y el prolongado tiempo de latencia antes de que las complicaciones se hagan evidentes, necesitan el trabajo de interfase en red multidisciplinario de obstetras, neonatólogos, matronas (es), genetistas, psicólogos, anatomopatólogos y asistentes sociales. El psiquiatra queda como profesional de segunda línea para las situaciones clínicas complejas.
